“A minha mãe, infelizmente, já não está no meu mundo e cabe-me a mim entrar no mundo em que ela é feliz.” Foi com esta simples frase que Ana Cristina Miranda aprendeu (e continua a aprender) a lidar com o Alzheimer da mãe. Agora, partilha a sua experiência no Instagram, onde já conta com mais de 54 mil seguidores.
Maria Helena tinha 45 anos quando Ana nasceu e, por isso, a relação entre as duas acabou por ser diferente do que aquela que a mãe tinha com os dois filhos mais velhos. Ana cresceu com mais liberdade, mas também com uma mãe muito protetora.
Na adolescência, essa proximidade transformou-se numa relação tumultuosa. A fotógrafa, de 37 anos, recorda-se de ser teimosa e rebelde e de querer distância. Hoje, olha para esse período com arrependimento. “Na altura queria que me deixasse em paz”, conta à NiT.
A matriarca nasceu em Barcelos, numa família pobre, e começou a trabalhar aos seis anos para ajudar em casa. Aos nove, foi sozinha para Vila Nova de Gaia, onde trabalhou como empregada doméstica. Apesar das dificuldades, conseguiu aprender a ler e completou a quarta classe. “Ainda hoje ela gosta de ler”, diz Ana que vive, atualmente, na Trofa.
Durante grande parte da vida foi o rosto por detrás de uma mercearia. Era uma mulher habituada ao trabalho e a colocar os outros à frente dela. “Sempre fez tudo para ajudar os mais próximos, como amigos e familiares. Muitas vezes punha-se em segundo plano.”
A vida também lhe trouxe uma relação marcada pelo sofrimento. Maria Helena esteve casada durante cerca de 40 anos até ao divórcio, já depois dos 60. Ana acredita que o período que se seguiu teve influência no aparecimento da demência.
O isolamento e o sofrimento da mãe foram profundos, numa altura em que ficar em casa significava também ficar rodeada pelas memórias de uma relação traumática que tinha terminado. “A minha mãe sofreu bastante durante toda a vida e agora não se lembra. Agora, é feliz no mundo dela”, afirma, apontando como algo bom que veio com a doença.
Antes do Alzheimer, Maria Helena gostava de sair de casa. Se houvesse uma excursão, queria sempre participar. A igreja também ocupava um lugar importante na sua vida: era presença habitual nas eucaristias e chegou a ser catequista. Em casa, gostava de cozinhar.
Para Ana, uma das memórias mais fortes que tem está ligada às quintas-feiras, quando ajudava a mãe a fazer rissóis. “Na adolescência, aquilo era um castigo porque queria estar com os meus amigos. Mas agora, dava tudo para voltar a ter uma quinta-feira dessas”, realça.
Os primeiros sinais de que alguma coisa estava a mudar começaram a surgir através dos esquecimentos. Maria Helena, agora com 82 anos, repetia perguntas e tornaram-se frequentes situações que antes não aconteciam.
Ver esta publicação no Instagram
A família começou também a notar alterações na comida que preparava. Sempre tinha sido uma “excelente cozinheira”, mas, gradualmente, o sabor dos pratos foi mudando. Inicialmente, os filhos pensaram que poderia ser uma forma de chamar a atenção depois do divórcio. Depois, perceberam que havia outra explicação.
Os filhos levaram-na ao médico de família, que a encaminhou para neurologia. O diagnóstico de Alzheimer chegou em 2009, depois de alguns meses de sinais que ainda não tinham uma explicação. Naquele momento, Ana e os irmãos não perceberam a dimensão do que estava pela frente.
Maria Helena ainda reconhecia a família e os esquecimentos pareciam esporádicos. Há 17 anos, havia também menos informação sobre a doença. “Não pensámos que podia ser Alzheimer nem que chegaria a este ponto”.
Para Maria Helena, a mudança foi acompanhada por frustração e tristeza. Não conseguia perceber o que estava a acontecer consigo. Para Ana, o peso da doença foi aumentando com o passar dos anos. Quando saiu de casa depois de se casar, continuou a acompanhar a mãe à distância. Telefonava-lhe para a lembrar de tomar banho ou cozinhar. Era, como descreve, “o lembrete da mãe mesmo estando longe”.
Depois regressou a casa e os papéis inverteram-se. Passou a dar-lhe banho e a colocar-lhe fraldas. “Tornei-me na cuidadora dela.” Os dois irmãos mais velhos mantiveram as próprias vidas e Ana acabou por ser a pessoa mais presente. “Era como se fosse eu a mãe dela”, recorda.
O desgaste foi crescendo. Ana trabalhava à noite e, durante o dia, tinha de estar atenta à progenitora, que frequentava um centro de dia. Durante a pandemia da Covid-19, continuou a trabalhar enquanto Maria Helena permanecia em casa. Mais tarde, quando Ana decidiu tirar um curso para construir o próprio futuro, percebeu que não tinha quem pudesse ficar com a mãe. A decisão de procurar uma instituição acabou por surgir depois de sucessivos adiamentos.
“Foi das decisões mais difíceis que tomei até agora”, conta. “Durante algum tempo, senti que estava a descartar a mulher que me tinha recebido de braços abertos quando passei por um divórcio.” Chegou a marcar reuniões com a responsável de um lar e a desmarcá-las porque não conseguia avançar. Ao mesmo tempo, ouvia críticas de quem achava que estava a abandonar a mãe — algo com o qual ela nunca concordou. “Isto não é abandonar, é continuar a cuidar.”
Ver esta publicação no Instagram
O cansaço psicológico tinha chegado a um ponto em que a paciência já não era a mesma. Houve momentos em que respondia à mãe de forma mais ríspida e ficava com peso na consciência. “Depois pedia-lhe desculpa e ela já não se lembrava do que tinha acontecido, mas eu ficava com mágoa”, lamenta. Durante este “processo doloroso”, percebeu que “pedir ajuda também faz parte de cuidar e amar”.
Hoje, Maria Helena está numa instituição e Ana continua presente. Quando não consegue estar fisicamente, telefona aos responsáveis pelo lar e acompanha tudo o que se passa. “O importante é continuar a estar presente”, destaca.
17 anos se passaram desde o diagnóstico, mas continua a haver momentos difíceis de suportar. A progenitora já não conhece os filhos mais velhos e houve uma situação em que também não reconheceu Ana.
Nesse dia, mostrou-lhe uma imagem da irmã e perguntou à mãe quem era. Sem perder tempo, Maria Helena respondeu: “a Ana Cristina”. Quando a filha perguntou quem ela própria era, a mãe respondeu que não sabia. O nome continuava presente na cabeça da progenitora, mas já não estava associado à pessoa que tinha à sua frente. “Por muito que tenha dito o meu nome, referia-se à minha irmã, não saber que eu era a Ana Cristina abalou-me.”
Quando olha para a mãe, sabe que é ela. Mas quando Maria Helena fala, por vezes já não encontra naquela voz a mulher que conheceu durante toda a vida. Mas há outras coisas que permanecem. “Reconheço-a quando sinto o quentinho da mão dela e o seu cheiro.”
Quase nenhum dos antigos gestos, expressões ou hábitos se manteve. O Alzheimer “consumiu-a por completo”, lamenta. Há, no entanto, uma característica que a doença não conseguiu levar: “a gentileza”. “Ela elogia os os brincos, o relógio ou até os dentes. Elogiar sempre fez parte dela”.
O sucesso no Instagram
Para ter a certeza de que preservava a história da mãe, Ana decidiu criar a página “A Mãe Tem Alzheimer” no Instagram. Quando terminou o curso de Fotografia, em 2022, no IPCI, no Porto, escolheu como projeto final fotografar a realidade desta doença. Queria captar a perda da memória, da identidade e as situações do quotidiano. Com o tempo, começou a publicar vídeos e a página cresceu.
Um dos vídeos tornou-se viral: Maria Helena aparece com a neta, filha de Ana e também chamada Helena, e é informada de que as duas têm o mesmo nome. “Nesse momento ela mostra um sorriso enorme”, descreve. O Reels ultrapassou um milhão de visualizações. “A página também é um baú de memórias não só para mim, mas também para os meus bebés. Estou a criar memórias para eles.”
Ana tem também um filho, Bernardo. Os gémeos têm 22 meses e convivem com a avó. Maria Helena não os reconhece, mas reage à presença deles com carinho. “Quando estão juntos eu fotografo e filmo tudo para eles verem como a avó lhes deu colo e miminhos.”
Ver esta publicação no Instagram
A página acabou por chegar a outras famílias que vivem situações semelhantes. Ana recebe mensagens de pessoas que dizem ter passado a olhar para o Alzheimer de outra forma depois de acompanharem as suas partilhas. Algumas dizem que mudaram a maneira de lidar com os próprios pais. Outras não têm familiares com a doença, mas acompanham a relação entre ambas.
Entre tantas mensagens, há algumas mais marcantes. Já houve quem lhe dissesse que passou a vê-la como uma referência e que a forma carinhosa como trata Maria Helena mudou a maneira de lidar com a própria mãe. “Às vezes reconhecem-me na rua e eu até fico envergonhada porque não estou habituada. Como é que um projeto levou a este boom todo?”, questiona-se.
Os conselhos para quem está a passar pelo mesmo
Com o passar dos anos, aprendeu a não entrar em todas as batalhas. Quando a mãe diz que quer ir para casa, não tenta explicar-lhe que vive numa instituição. Prefere acompanhá-la naquilo que ela acredita ser verdade naquele momento. “Há lutas que não valem a pena. Se eu a contrariasse só a deixaria nervoso. Entrar no mundo dela evita que isso aconteça”, explica.
Um conselho que considera essencial é “não infantilizar quem tem Alzheimer”. Apesar da doença, os pacientes continuam a ser adultos “e devem ser tratados como tal”. Também lembra que cada caso é diferente: há doentes que ficam agressivos ou mudam de personalidade, enquanto outros se esquecem de tudo. A repetição das perguntas, uma das constantes que mais desgasta os cuidadores, também não é uma escolha. “Eles não têm culpa porque isso faz parte da doença.”
E apesar de todos os aspetos negativos, há algo de positivo que veio do Alzheimer: a doença apagou muitas memórias, incluindo as relacionadas com o homem com quem Maria Helena esteve casada durante quatro décadas.
Ver esta publicação no Instagram
Num dos vídeos, a filha pergunta-lhe se ainda se lembrava do ex-marido. A resposta foi simples: “Não me lembro, mas também não tem mal.” “Em algum momento ali perdido no meio daquela confusão, ela soube imaginar que não fazia falta não se lembrar. A minha mãe sofreu bastante toda a vida e agora não se lembra. Agora, é mais feliz no mundo dela do que o que era antes na minha realidade. Não está presente no seu todo, mas ainda é a minha mãe.”
Se pudesse ter alguns minutos de consciência plena com a mãe, Ana não escolheria falar sobre a doença. “Gostava de pedir-lhe desculpa por algo que não tenha feito bem”, começa por dizer.
“Gostava de apresentá-la aos meus filhos e vê-los a brincar com eles com a consciência de que estavam a brincar. Não há um dia em que não diga à minha mãe que gosto dela, e ela responde que também gosta de mim, mas não o diz de uma forma sentida. Se ela tivesse uns minutos de consciência real, queria dizer que a amo muito.”
Carregue na galeria para ver algumas das imagens que Ana tirou da mãe.
Artigos relacionados
