O caso de Matilde, uma bebé com menos de um ano que precisava do medicamento mais caro do mundo para sobreviver à Atrofia Muscular Espinal tipo 1, é uma das histórias que vão marcar 2019. Os pais fizeram o apelo, os portugueses uniram-se e, em poucos dias, conseguiram angariar os dois milhões de euros necessários.
Esta terça-feira, 27 de agosto, a criança teve acesso ao fármaco que acabou por ser financiado pelo Estado. Segundo uma publicação feita pelos pais da bebé, Carla e Miguel Sande, na página de apoio a esta causa, Matilde está a reagir bem e encontra-se bem disposta.
“Hoje é um dia muito feliz e muito importante para nós, a nossa bebé tomou a medicação que para nós pode curá-la. Nós como pais e assim como os pais da Natália, Andrea Silva e Fernando Silva temos os pés assentes na terra, mas acreditamos que as nossas meninas vão superar as expectativas e as limitações, acreditamos que as suas vidas vão mudar”, escreveram.
O medicamento que a bebé estava à espera veio dos Estados Unidos e é o mais caro do mundo. Depois de angariarem mais de dois milhões de euros, os pais de Matilde anunciaram que o montante ia também ser distribuído por outras crianças que têm o mesmo problema de saúde.
O Zolgensma, comercializado pela Avexis, pertence à Novartis e é administrado através de uma única injeção para atacar a origem genética da Atrofia Muscular Espinal.
Olá meus queridosContinuo a reagir bem e estou bem disposta 😊 Hoje são os papás que vos falam 💜Hoje é um dia muito…
Publicado por Matilde, uma bebé especial em Terça-feira, 27 de agosto de 2019
Evelyn Villarreal foi uma das primeiras crianças com a doença a experimentarem o medicamento. Na altura, tinha oito semanas de vida. Contra todas as probabilidades, hoje em dia tem quatro anos e uma vida normal. Descubra esta história e mais pormenores sobre a doença neste artigo da NiT.