Aos quatro anos, Dinis já aprendeu a lidar com a paralisia cerebral, uma condição que afeta sobretudo a sua mobilidade. Mas depois de vários anos de fisioterapia e de sucessivas conquistas, prepara-se agora para uma melhoria na sua vida: uma cirurgia em Espanha que poderá ajudá-lo a manter-se de pé e a dar os primeiros passos.
O jovem vive em São Martinho de Recezinhos, no concelho de Penafiel, com a família. A mãe, Daniela Ferraz, de 39 anos, trabalha como técnica de radiologia no Hospital Padre Américo, enquanto Tiago Rocha, o pai, de 42, é administrativo e técnico numa funerária da cidade. Além de Dinis, o casal tem mais dois filhos: João, de 12 anos, e Francisco, de nove.
Dinis nasceu a 29 de março de 2022, com apenas 32 semanas de gestação — longe das 40 consideradas o ideal. Os primeiros meses foram marcados pela esperança de que o desenvolvimento acabasse por acompanhar o dos outros miúdos, mas rapidamente surgiram sinais de alerta. Aos nove meses, os médicos confirmaram que existia um atraso no desenvolvimento e, cerca de meio ano depois, uma ressonância magnética confirmou o diagnóstico de paralisia cerebral.
“Receber o diagnóstico foi um desabar”, recorda Daniela. “Na altura diziam-nos que ele provavelmente nunca iria andar e que até falar seria muito difícil.Davam-nos a entender que iria depender sempre dos outros”, conta a mãe à NiT.
Apesar desse cenário, os pais recusaram desistir. Procuraram outras soluções, pesquisaram alternativas e conheceram famílias que viviam histórias semelhantes. “Comecei a ver outros miúdos nas redes sociais que tinham evoluído muito com os tratamentos certos e pensei que também tínhamos de lutar pelo nosso filho”, afirma.
A paralisia cerebral afeta sobretudo a componente motora. Cognitivamente, Dinis desenvolve-se de forma considerada normal, mas as dificuldades concentram-se principalmente nos membros inferiores. Durante muito tempo nem sequer conseguia sustentar o tronco, situação que foi sendo ultrapassada graças às inúmeras horas de fisioterapia.
“Quando era bebé era muito molinho. Pegávamos nele e não tinha força nas costas. Hoje já se senta sozinho, mantém o tronco direito, ganhou força nas mãos e está cada vez mais forte”, explica a mãe.
O percurso de reabilitação começou no Serviço Nacional de Saúde, mas a família rapidamente percebeu que precisava de procurar outras respostas. As sessões disponíveis (uma hora por semana) não eram suficientes para as necessidades do filho e os pais decidiram recorrer ao setor privado. Atualmente, Dinis frequenta uma clínica de neurorreabilitação em Santa Maria da Feira, onde realiza cerca de seis horas semanais de terapias.
“Como pais queremos sempre o melhor para os nossos filhos”, afirma Daniela. “Percebemos que uma hora por semana não chegava e decidimos fazer um esforço enorme para lhe dar mais oportunidades.”
Os resultados têm sido evidentes. Se antes apenas se arrastava pelo chão, hoje desloca-se a gatinhar, consegue mover-se de joelhos e tornou-se muito mais autónomo nas tarefas do dia a dia. Na escola participa nas atividades com os colegas, brinca, desenha, escreve e canta. Apenas continua sem conseguir andar — desloca-se numa cadeira de rodas.
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“Ele brinca com os amigos, joga à bola à maneira dele, canta, ri e sente-se completamente incluído”, descreve a mãe. “Como nasceu assim, esta é a realidade que conhece e nunca deixa que isso o impeça de ser feliz.”
Mas a rigidez muscular continua a limitar-lhe os movimentos e provoca dores frequentes. Daniela revela que é comum o filho acordar durante a noite em lágrimas. “Diz que lhe doem muito as pernas. Isto provoca-lhe bastante desconforto.”
A cirurgia que poderá ajudá-lo a andar
Foi precisamente à procura de uma resposta para esse problema que a família pesquisou e percebeu que há uma cirurgia realizada em Espanha por um especialista que desenvolveu uma técnica menos invasiva do que as habitualmente utilizadas. Segundo Daniela, a miotenofasciotomia consiste em pequenas incisões nas fáscias musculares, permitindo libertar os músculos e aumentar a sua capacidade de extensão. Depois da avaliação médica, já foram identificados os músculos onde será necessário intervir.
“Disseram-nos que esta cirurgia lhe pode dar mais estabilidade, ajudá-lo a manter-se de pé e aumentar muito as hipóteses de conseguir andar”, explica. A família optou por esta solução depois de conhecer outras experiências positivas. “Falei com pais portugueses cujos filhos fizeram esta cirurgia e os resultados deram-nos muita esperança”, revela
No entanto, o tratamento representa um enorme esforço financeiro. Só a cirurgia ronda os seis mil euros, aos quais se juntam as despesas de deslocação a Espanha, o custo das terapias que Dinis já realiza (cerca de mil euros por mês) e um programa intensivo de fisioterapia após a operação, que poderá atingir cinco mil euros ao longo de três meses.
“Sabemos que a cirurgia, por si só, não faz milagres”, sublinha Daniela. “Depois será preciso muito trabalho, fisioterapia intensiva e continuar a estimular o cérebro para que ele vá adquirindo novas competências.” Atualmente, os pais recebem apenas o abono de família e a Prestação Social para a Inclusão, atribuída devido ao grau de incapacidade de 80 por cento do rapaz.
Face às despesas, Daniela decidiu criar uma campanha de angariação de fundos. “Abrimos o GoFundMe porque sozinhos torna-se muito difícil suportar todos estes custos”, explica. “O nosso objetivo é conseguir dar-lhe todas as oportunidades possíveis.”
A campanha foi criada logo após a consulta realizada em Espanha, a 8 de junho. O objetivo passa por angariar oito mil euros e, até ao momento, já foram reunidos perto de dois mil.
Apesar das dificuldades, Daniela garante que a esperança continua intacta. O futuro poderá ainda incluir uma nova intervenção antes dos 12 anos, mas tudo dependerá da evolução de Dinis. “Ele surpreende-nos todos os dias”, diz a mãe. “Cada pequena conquista é uma vitória enorme. Enquanto houver tratamentos que lhe possam dar mais qualidade de vida, nós nunca vamos deixar de lutar por ele.”
O GoFundMe para apoiar Dinis está disponível online.
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