Saúde

Evelyn Villarreal, a bebé que tomou o medicamento milagre de que Matilde precisa

Tinha oito semanas na altura. Agora tem quatro anos e uma vida normal. Matilde também pode ter um final feliz.
Fotos de Mike Shanahan.

Evelyn Villarreal tinha apenas oito semanas de vida quando lhe foi diagnosticada uma doença rara, que é atualmente a principal causa genética de morte. Ao contrário de todas as probabilidades, agora tem quatro anos e é uma criança feliz. Para isso, teve de tomar o medicamento mais caro do mundo, que custa quase dois milhões de euros. É exatamente a mesma esperança que os pais e os irmãos (Rodrigo, de 18 meses, e Thaís, 11 anos) de Matilde, uma bebé portuguesa que também sofre de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, têm neste momento.

“Nasci a 12 de abril e tudo parecia bem, mas a mamã e o papá sempre acharam que algo era diferente, eu era mais molinha e por vezes engasgava-me a mamar. Quando me iam pesar diziam à enfermeira e perguntavam se era normal. Na consulta de um mês, não fazia algumas coisas e a mamã ficou ainda mais preocupada, perguntou à doutora se era normal e a ela disse: ‘Os bebés não são todos iguais uns fazem umas coisas mais cedo que outros'”, lê-se num testemunho feito na primeira pessoa, como se fosse a bebé a escrevê-lo, e publicado a 19 de junho.

Apesar de manterem as preocupações, Carla e Miguel Sande ficaram mais tranquilos. Na semana seguinte, a 23 de maio, voltaram para mais uma consulta, em que descobriram que a bebé ainda não tinha aumentado de peso. Matilde acabou por ser vista no Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa, onde fez exames e análises.

“Na sexta-feira de manhã um doutor muito simpático, o Dr. José Carlos Ferreira da neuropediatria, foi ter connosco para me observar e dizer o que achava que eu podia ter e disse à mamã que o mais provável era ser uma doença genética rara e que era mau… A mamã e o papá choraram muito todos os dias. As doutoras disseram à mamã que as preocupações dela e do papá eram válidas e que eles fizeram tudo o que podiam ter feito, nada podia prever isto”, pode ler-se na mesma publicação.

Depois, Matilde foi vista por uma neuropediatra especialista em doenças raras degenerativas no Hospital de Santa Maria, também em Lisboa, que confirmou o mesmo quadro clínico.

“Explicou-nos o tratamento disponível, que podia melhorar as funções motora e respiratória e a sobrevida. Que iria ter que usar um suporte respiratório à noite para ajudar a expandir os meus pulmões e outros cuidados e de resto [os pais teriam de] cuidar de mim tal como cuidaram do meu mano.”

A bebé portuguesa, Matilde.

Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe. No entanto, Carla e Miguel Sande não desistiram. Além do tratamento que Matilde está a fazer com injeções que podem ajudar a travar a progressão desta doença, os pais estão determinados em conseguir um novo medicamento aprovado nos Estados Unidos que tem efeitos comprovados no tratamento da doença. Sim, foi aquele que Evelyn Villarreal tomou e que permitiu que sobrevivesse até hoje. Sim, também é aquele que custa quase dois milhões de euros.

Mas, afinal, que doença é esta? E porque é que o medicamento é tão caro? A NiT responde a todas as questões e conta-lhe também a história de sucesso de Evelyn.

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