Elis Lima Carneiro, uma menina que se tornou conhecida nas redes sociais por partilhar o dia a dia com uma doença genética rara, morreu a 30 de setembro, aos cinco anos. A morte foi anunciada através da sua conta de Instagram, onde tem mais de 1,5 milhões de seguidores.
A brasileira tinha síndrome de Hutchinson-Gilford, também conhecida como progeria, uma patologia que provoca sinais de envelhecimento acelerado durante a infância. A irmã gémea, Eloá, também foi diagnosticada com a mesma condição. De acordo com a família, as duas serão os únicos gémeos conhecidos no mundo com esta doença.
A conta de Instagram de Elis era utilizada pela família para mostrar o dia a dia da miúda, desde brincadeiras a consultas médicas e momentos passados com os familiares. Após a morte da filha, a mãe descreveu-a ao portal brasileiro “G1” como uma menina carinhosa, que gostava de brincar com carros e de ouvir músicas como “O Tio Manel Tinha Uma Quinta” e “Baby Shark”.
“Elis era doce, carinhosa, rabugenta e adorava brincar com carrinhos. Não gostava de partilhar os brinquedos com a irmã”, contou. A mãe acrescentou que a menina não era tímida, gostava de coisas divertidas e “ria-se de tudo”.
Guilherme Lago, irmão mais velho, também a homenageou. “Ela ensinou-me tudo sobre força, coragem, amor e sobre valorizar a vida todos os dias. Tenho a certeza de que deixou um legado muito maior do que conseguimos imaginar agora”, afirmou ao mesmo órgão de comunicação social. “Tocou muitas pessoas, deu visibilidade às doenças raras e mostrou que, mesmo numa vida tão curta, é possível deixar uma história imensa”, acrescentou.
A progeria é uma doença genética causada, na maioria dos casos, por uma alteração no gene LMNA, responsável pela produção de proteínas importantes para a estrutura do núcleo das células. Esta alteração leva à produção de uma proteína anormal chamada progerina, que interfere com o funcionamento das células e está associada ao aparecimento de características de envelhecimento precoce.
As crianças com síndrome de Hutchinson-Gilford costumam nascer sem sinais evidentes da doença. Os primeiros sintomas aparecem, em muitos casos, durante os primeiros dois anos de vida e incluem dificuldades no crescimento e no aumento de peso, perda de gordura sob a pele e queda de cabelo. A doença também pode provocar alterações ósseas e articulares, problemas dentários e perda de audição. Apesar das alterações físicas, o desenvolvimento intelectual não é afetado.
A principal complicação da doença está relacionada com o sistema cardiovascular. A progeria provoca uma forma acelerada de aterosclerose, com endurecimento e estreitamento das artérias desde a infância, aumentando o risco de problemas cardiovasculares graves, incluindo ataques cardíacos e acidentes vasculares cerebrais. Não existe, atualmente, uma cura para a doença.
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