Saúde

Abandonada pela família, esta mãe luta há 18 anos pela vida da filha

Problemas de saúde precipitaram o parto deixando as duas com elevado grau de incapacidade.
Uma história de resiliência

Quando uma mulher está grávida pensa em tudo de bom que o bebé vai trazer à sua vida, mas também tem dúvidas e receios. As questões da saúde do bebé — e da própria — são sempre equacionadas, mas nunca ninguém está preparado para um desfecho menos bom. Especialmente se isso estiver relacionado com falhas médicas.

Maria Santos, de Matosinhos, era empregada bancária. Tinha 37 anos, um filho com apenas dois e estava grávida pela segunda vez. Tudo estava aparentemente bem, os exames todos normais e com apenas a recomendação para manter algum repouso, quando às 34 semanas tudo mudou.

Sentiu-se mal numa loja e foi a própria dona do estabelecimento a levá-la às urgências do Hospital Pedro Hispano. O médico que a viu verificou apenas que não tinha a dilatação necessária para o parto e transferiu-a para uma maca à espera. As dores continuaram e só cerca de quatro horas depois, quando houve a mudança de turno dos médicos, a equipa que entrou ao serviço percebeu que a situação era realmente grave.

Mais tarde Maria soube que aquilo que teve foi Síndrome de HELLP, uma doença que está associada a tensão arterial alta e que leva à destruição de células vermelhas no sangue, danos no fígado e uma grande redução de plaquetas. No seu caso, teve uma hemorragia interna e o fígado rebentou.

Com a mãe e a bebé em sério risco, foi preciso recorrer a uma cesariana de emergência. Foi transferida para o Hospital de S. João, que estava mais preparado para este caso, e aí foi necessário reanimar três vezes a bebé para que sobrevivesse. Maria, por sua vez, precisou que lhe colassem o fígado com cola biológica, um procedimento que nem sempre resulta.

Mãe e filha ficaram internadas nos cuidados intensivos, de adultos e pediátricos, respetivamente, durante dois meses. Sem se conhecerem.

Hoje é o 1º dia Europeu do Cuidador Informal, um beijinho de gratidão à minha Mamã , minha única Cuidadora há 17 ANOS!…

Posted by Vamos Apoiar A Rita on Tuesday, October 6, 2020

De toda esta situação resultaram danos irreversíveis para ambas. Maria Santos necessitou de várias transfusões de sangue, o que resultou num outro problema que acabou por levá-la novamente ao bloco operatório e roubar-lhe parte de um pulmão. Ficou com 75 por cento de invalidez e uma reforma antecipada.

Por sua vez, a filha, Ana Rita Ribeiro, ficou tetraplégica, com paralisia cerebral, não vê, não fala e não anda. Com o passar do tempo já necessitou de duas operações à coluna e passou a ter de ser alimentada através de um botão gástrico. Tem 95 por cento de incapacidade e a tendência é para piorar.

A família deixou de dar-lhe qualquer suporte, não questiona como está ou se precisa de alguma coisa e mesmo para pequenas reuniões familiares deixou de convidá-la. “Os meus irmãos nunca me convidaram porque partem do pressuposto que não posso ir ou, pior, que vou levar a menina comigo, e ninguém quer uma criança em cadeira de rodas nas suas festas.”

Isto aconteceu em 2003. Ana Rita está prestes a fazer 18 anos em maio e a pandemia veio agravar ainda mais a sua delicada condição. Desde sempre a viver com a mãe e o irmão, agora com 20 anos, Rita — ou Ritinha, como é também carinhosamente tratada — foi passar uns dias à instituição Kastelo, que dá apoio a crianças dos zero aos 18 anos com necessidade de cuidados continuados, para que a mãe pudesse descansar uns dias.

Foi em fevereiro de 2020, ainda antes de a pandemia obrigar ao confinamento e a todos os cuidados que agora conhecemos. Com medo do que a possibilidade de infeção fizesse à filha já tão debilitada, Maria decidiu que o melhor seria que Rita ficasse lá internada até a situação melhorar.

“Fiquei aflita, a minha filha precisa de cuidados médicos com muita frequência e o hospital desmarcou as consultas todas que tinha. Sempre cuidei dela sozinha, 24 horas por dia, mas quem cuida deles lá são profissionais e foi um milagre conseguir que ela ficasse lá, senão ia ficar numa aflição.”

Com cuidados redobrados desde o início da pandemia, a Kastelo não registou nenhum caso de Covid-19 tanto entre os utentes como entre os funcionários. Além disso, faz testes frequentes e as visitas dos pais foram trocadas por videochamadas.

Durante alguns meses, o Estado apoiou Maria e Rita através das medidas para descanso do cuidador, mas entre junho de 2020 e janeiro de 2021 foi necessário ser a mãe a pagar as despesas do internamento. O valor de 500€ mensais não era compatível com a pensão desta mãe, que recebe pouco mais de 600€. Assim, pediu um empréstimo pessoal que tem vindo a amortizar e que a deixou numa situação financeira delicada.

Olá Amiguinhos!Hoje o meu cão ( peluche) está aqui ajudar a minha cabeça para não cair para a esquerda! o meu encosto deixou de exercer esta função! necessito de um novo😞BeijinhosRitinha <3

Posted by Vamos Apoiar A Rita on Sunday, February 21, 2021

A juntar a tudo isto, Rita terá de deixar a Kastelo em maio, altura em que completa os 18 anos e fica, por isso, fora da abrangência da instituição. A solução neste caso passaria por transferi-la para uma outra instituição da Rede Nacional dos Cuidados Continuados Integrados, o que desagrada à mãe.

“Não existe no País uma instituição ao nível daquela [Kastelo]. Por muitos anos que viva não vou encontrar sítio como aquele. A minha filha tem 18 anos mas vai ter de ir para uma instituição de adultos onde normalmente só estão idosos, que têm sempre outras doenças associadas. Não é o local indicado para ela”, explica.

Habituada a tratar de Rita desde sempre, Maria Santos prefere ter a filha em casa do que deixá-la ir para uma instituição dedicada aos adultos. No entanto, seria bem-vinda alguma ajuda para, por exemplo, cuidar da higiene da filha, uma vez que ambas têm dificuldades e a situação tem tendência a piorar.

Ao mesmo tempo, esta mãe criou há algum tempo uma página de Facebook onde vai contando a evolução do estado de saúde de Rita e tentando angariar apoios de instituições ou mecenas particulares que possam ajudar nas situações mais urgentes. De momento, são dois os itens que fazem falta a esta família e poderiam trazer maior conforto a mãe e filha.

Rita precisa de renovar o encosto para a cabeça da cadeira de rodas, que é essencial para assegurar-lhe uma boa postura. Só esta peça custará cerca de 1500€.

Para o regresso a casa, e de forma a melhorar a acessibilidade e as deslocações às inúmeras consultas a que tem de ir, necessita de uma plataforma elevatória que permita trazê-la do quarto até à rua. A obra já está autorizada pela autarquia e tem já o espaço preparado. No entanto, a colocação da plataforma ultrapassará os 12 mil euros, um valor incomportável para esta família.

Dessa forma, Maria tem reforçado os seus apelos através do Facebook, na esperança de encontrar mecenas dispostos a ajudar. Enquanto isso, disponibiliza também dados como o NIB para apoio ou o MBway (934 739 796).

Embora reconheça que “os pais destas crianças ficam confinados” para o resto da vida, Maria Santos não desiste de lutar pela saúde e bem-estar de Rita: “Quero-a comigo enquanto puder”.

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