Saúde

Não há razão para ter vergonha deste “saco que salva-vidas”

Há quem esconda que foi sujeito a uma ostomia com receio do estigma. Mas vale a pena falarmos (todos) abertamente sobre isto.
Ver (e falar) para acabar com o estigma.

Em Portugal há milhares de pessoas que tiveram de ser ostomizadas. Falamos de um procedimento cirúrgico que consiste em fazer um orifício (estoma) num órgão (no intestino grosso, por exemplo), através do abdómen.

É algo que muitas vezes associamos a pessoas mais idosas mas há cada vez mais casos de pessoas mais novas, incluindo de 20 e 30 anos, que vivem com um saco abdominal no dia a dia.

Andreia Lima, de 28 anos, fez a sua cirurgia em 2017. “Fui eu que pedi ser ostomizada, num momento de um certo desespero. Sabia que já não tinha muitas alternativas”, conta à NiT. Andreia lembra-se dos dias que passou no hospital e do “cansaço extremo, emocional e físico.”

“Não vamos ser hipócritas: claro que isto não é um mar de rosas”. Mas, no seu caso, teve tempo para se preparar mentalmente para o que aí vinha. Tinha 18 anos quando começou a ter os primeiros sintomas de uma colite ulcerosa que a iria limitar nos anos seguintes. Olhando para trás, reconhece que atualmente já não lida com o sofrimento que antecedeu o procedimento.

Andreia percebeu cedo que não se iria querer esconder. Após a intervenção e, assim que teve oportunidade, fez questão de voltar à praia de biquíni. Foi alvo de muitos olhos, que continuam a virar-se na sua direção. Mas era importante enfrentar o preconceito.

A pensar nisso e também para continuar a aprender mais sobre si própria nesta nova fase da sua vida criou o projeto “Uma Barriga Renovada” — começou por ser um blogue e tornou-se uma página no Instagram.

São muitas as perguntas e mensagens que lhe chegam, tanto de quem já foi ostomizado como de quem poderá vir a ser. “Muitas vezes não nos é dito tudo o que pode acontecer”, reconhece. Mas a vida no pós-operatório também incluiu uma normalidade que importa reforçar.

Nas publicações, vemos Andreia em viagem, em momentos de lazer, ou simplesmente em momentos do seu dia a dia, como em qualquer outra conta na rede social. As fotografias onde mostra o saco são muitas. 

Andreia Lima com o namorado (fotografia de Ricardo Pereira da Silva).

A verdade é que uma pessoa ostomizada tem de fazer um conjunto de alterações ao seu modo de vida. As noites ou uma simples ida a um shopping, por exemplo, passam a incluir cuidados específicos. Há que passar por todo um processo de adaptação. Os meses que se seguem à cirurgia são um período de aprendizagem que inclui algumas limitações físicas, mas também emocionais. Muitas pessoas acabam por abdicar de uma série de coisas por recearem ser alvo de preconceito. 

Há uma alteração na imagem corporal e isso pode ter impacto na autoestima, na forma como a pessoa se vê e se relaciona com outros. À NiT, Andreia conta que tem procurado ser porta-voz desta condição e fala ativamente de casos como o seu. O seu objetivo é informar e normalizar — duas coisas muito importantes para qualquer pessoa, ostomizada ou não.

É normal que surjam dúvidas. Esclarecê-las, ser capaz de falar abertamente sobre o tema, ajuda a minorar constrangimentos. É funciona como uma forma de atacar o próprio estigma e apostar na qualidade de vida.

Há pessoas que acabam por deixar o sentimento de vergonha tomar conta das suas vidas. Evitam situações sociais que fariam parte dos seus quotidianos antes do procedimento. Ao desafio da forma como se olham juntam-se muitos receios.

Andreia reconhece que uma dúvida que assola muitos, especialmente os fizeram a cirurgia mais novos, tem origem no foro da vida íntima. “A sexualidade só por si já um tema tabu”. E é ainda maior quando falamos de ostomizados, reconhece.

Andreia Lima é uma das 10 pessoas que surgem retratadas na exposição “Osto Quê?”, do fotógrafo Ricardo Pereira da Silva. A mostra será inaugurada esta quinta-feira, 21 de outubro, no Coletivo 284, pelas 17h30. Vai poder ser visitada até dia 23 de outubro no número 72A da Rua das Amoreiras, em Lisboa.

E, porque também considera importante desmistificar a intimidade, no seu caso, Andreia foi retratada na companhia do namorado. Sendo alguém que tem procurado dar a cara e a voz por esta realidade, admite que foi com um misto de orgulho e surpresa que descobriu que havia outras pessoas dispostas a serem fotografadas para a exposição.

Marlene (à esquerda) na companhia de Dulce (fotografia de Ricardo Pereira da Silva).

Marlene Teixeira foi outra das retratadas e aparece na companhia da enfermeira Dulce, que a tem acompanhado ao longo dos anos. Nem toda a gente com quem se relaciona sabe que foi ostomizada. Não porque faça questão de o esconder mas porque em muitos contextos “não vai acrescentar nada” à conversa, acredita. 

Nunca lhe deram certezas absolutas sobre qual terá sido o problema de saúde que motivou a sua cirurgia. “O que me foi dito é sou um caso único em Portugal”. Uma fístula complexa afetou-lhe o esfíncter e uma infeção posterior fez com que tivesse de ser submetida a uma intervenção de urgência. Em 2012 foi ostomizada, após um longo percurso de tratamentos e cirurgias que não aliviavam o sofrimento.

Marlene conta-nos que tinha muitas dúvidas sobre como iria passar a viver o dia a dia. Na altura, pensava que só havia pessoas mais velhas na mesma condição. Foi difícil aceitar o procedimento? “Não tive problema em aceitar. Estava mesmo muito mal. O facto de ter ficado sem dores foi o máximo”, recorda.

Para Marlene, o estigma existe e sente ser alvo também de uma certa “pena” por parte de outras pessoas, o que a aborrece. “Não somos coitadinhos”. Na verdade, “isto é uma gota no oceano” comparada com os desafios de tanta gente. “Quando vejo aquilo [o saco] penso: ‘isto salvou-me a vida’”.

A exposição “Osto Quê?” surge no mês em que se celebra o movimento Ostober. Lisboa é a primeira paragem desta exposição itinerante: já a partir da próxima semana será exibida em Amarante e, posteriormente, no Porto e em Coimbra.

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