Na última ida ao hospital, os médicos foram incisivos: se Rui Pedro Ribeiro não ganhasse peso nos dois meses seguintes, teria que passar a ser alimentado por uma sonda. Aos 27 anos, o jovem portador de uma doença genética ficou assustado com o cenário e quer evitá-lo a todo o custo.
A solução passava por começar a toma de suplementos nutricionais que, infelizmente, não tem como pagar. Decidiu então recorrer às redes sociais, numa publicação feita a 15 de agosto que deu origem a uma onda de solidariedade. “Preciso de suplementos que custam cerca de 200€ por mês. Infelizmente, este valor é incomportável para mim”, escreveu. Em pouco tempo, Rui angariou o valor necessário. Mais um passo na luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne de que sofre desde a nascença.
Trata-se de uma doença neuromuscular genética progressiva e irreversível. Esta condição verifica-se quando um ou mais genes necessários para o bom funcionamento muscular são defeituosos, o que provoca fraqueza corporal que pode atingir vários níveis de gravidade. Quem sofre da patologia possui pouca quantidade de distrofina, a proteína muscular necessária para a manutenção da estrutura das células.
A infância e a adolescência são as fases da vida em que mais se desenvolve e os primeiros sintomas passam pelo atraso de desenvolvimento e dificuldades para andar e correr. Mais tarde começa a registar-se o enfraquecimento de músculos, sobretudo cardíacos. O tratamento inclui fisioterapia, medicação e, por vezes, cirurgia.
E apesar de a condição lhe roubar grande parte da independência, Rui não deixa de sonhar com um projeto próprio de carrinhas adaptadas que quer criar para ajudar quem, como ele, sofre de mobilidade reduzida. “O dia a dia não é fácil, deparo-me com alguns desafios como os acessos na rua para as cadeiras elétricas, por exemplo, mas com apoio tudo é possível”, contou o jovem natural de Ermesinde, à NiT.
Ver esta publicação no Instagram
Tudo começou depois de sofrer um acidente de carro há alguns anos, deparando-se com a impossibilidade de se fazer transportar num veículo comum. “Na altura tentei alugar uma carrinha e não consegui porque não há muita variedade no mercado. As que existem na minha zona de residência, estavam ocupadas.”
O jovem abriu uma campanha de angariação de fundos na plataforma GoFundMe para conseguir adquirir as carrinhas. Todas são equipadas com uma rampa para facilitar o acesso ao seu interior e espaço para encaixar a cadeira e muni-la com cintos de segurança próprios.
“Este é um projeto que nasceu do meu desejo de fazer a diferença na vida de tantas pessoas que, assim como eu, enfrentam desafios diários devido à falta de transporte acessível e adaptado”, enaltece.
Depois de quase 18 meses, já está quase a atingir o valor definido de 25.580€. “Não estava à espera que atingisse tanta gente. Fiquei muito feliz e espero que seja uma oportunidade para conseguir o objetivo e dar a conhecer a minha história”, refere.