Viagens

Os filhos estão a perder a visão e os pais andam a mostrar-lhes a beleza do mundo

Três dos quatro descendentes do casal foram diagnosticados com retinite pigmentosa, uma condição genética rara.
A família de seis.

Mia, Colen, Laurent e Leo. São estes os nomes dos filhos do casal canadiano Edith Lemay e Sebastien Pelletier. Três deles foram diagnosticados com retinite pigmentosa, um distúrbio oftalmológico que levará à perda de visão. Ainda antes do inevitável acontecer, o casal decidiu levar os quatro filhos a viajarem pelo mundo para que nunca se esqueçam daquilo que, em tempos, conseguiram ver. 

Tudo começou quando Mia tinha apenas três anos. O casal percebeu que a filha estava com problemas de visão e, alguns anos depois de a levarem a um especialista, foi a primeira a ser diagnosticada com retinite pigmentosa. Esta é uma condição genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo, sendo que os sintomas vão-se manifestando de forma gradual.

De acordo com o National Eye Institute, os sintomas da doença começam a manifestar-se na infância e, na maioria das vezes, as pessoas acabam por perder grande parte da visão. Por ser uma doença hereditária, havia uma grande probabilidade de se manifestar noutros membros da família — e foi precisamente isso que aconteceu. Casados há 12 anos, Lemay e Pelletier repararam que outros dois dos seus filhos, Colin, agora com sete anos, e Laurent, com cinco, apresentavam os mesmos sintomas que a irmã mais velha.

As suspeitas confirmaram-se em 2019, quando os meninos foram diagnosticados com o mesmo distúrbio genético. Leo, com nove anos, foi o único que conseguiu escapar à condição genética rara. 

Enquanto Mia, agora com 12 anos, sabe da sua condição desde os sete anos, os irmãos mais novos descobriram mais recentemente e, como é natural, as perguntas difíceis começam a surgir. “Mãe, o que significa ser cego? Vou poder conduzir um carro?”, perguntavam as crianças que, aos poucos, foram percebendo o que lhes estava a acontecer. “Foi uma conversa normal para eles. Mas, para mim, foi de partir o coração.”

“Não há nada que possamos realmente fazer”, disse Lemay à “CNN”. Atualmente, ainda não existe cura nem tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa. Como evolui de forma gradual, o casal não sabe “quão rápido irá acontecer”. “Esperamos que eles só fiquem completamente cegos quando forem velhos.”

Assim que aceitaram a notícia — afinal, não havia nada que pudessem fazer — o casal concentrou todas as suas atenções nos filhos. O objetivo é ajudá-los a desenvolverem as competências necessárias para que consigam viver uma vida normal, mesmo quando ficarem cegos. Um dos conselhos que o médico de Mia sugeriu foi incentivar a criação de memórias visuais antes que seja tarde demais. E é exatamente isso que estão a fazer.

A viagem pelo mundo

Lemay percebeu que havia uma maneira incrível de o fazer e pensou: “não vou mostrar-lhes um elefante num livro. Vou levá-los a ver um elefante de verdade”. O casal começou logo a fazerem planos para passarem um ano a viajar pelo mundo com os filhos, para verem as “melhores e mais belas imagens”.

Apesar de viajarem juntos com frequência antes de se tornarem pais, sempre pensaram que levar todos os filhos numa viagem longa não seria viável. Até terem descoberto a doença. “Com o diagnóstico, temos uma urgência”, acrescenta Pelletier, que trabalha na área financeira.

“Há ótimas coisas para fazer em casa, mas não há nada melhor do que viajar. Não só para ver a paisagem, mas também as diferentes culturas e pessoas”, disse. Já com essa ideia em mente, começaram a poupar dinheiro e, no meio de tanto azar, ainda tiveram alguma sorte. As ações da empresa onde Pelletier trabalhava foram compradas e conseguiram assim o dinheiro para a viagem.

A ideia da família de seis era partirem à descoberta do mundo em julho de 2020 e até já tinham um itinerário planeado, que envolvia viajar pela Rússia e passar algum tempo na China. Por razões óbvias, os planos ficaram suspensos devido às restrições e fechos de fronteiras devido à pandemia. 

Depois de tanto tempo às voltas com o percurso, acabaram por partir de Montreal em março de 2022, praticamente sem planos. “Na verdade, saímos sem itinerário”, revela Lemay. “Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas vamos planeamos à medida que avançamos”, acrescenta.

Antes de partir, a família criou uma espécie de lista com várias experiências que não podiam perder durante a viagem. Mia, por exemplo, queria andar de cavalo. Já Laurent queria beber um sumo em cima de um camelo. “Foi realmente específico e muito engraçado na altura”, recorda a mãe.

A viagem começou na Namíbia, África, onde conheceram elefantes, zebras e girafas. Seguiram para a Zâmbia, depois Tanzânia, até que apanharam um avião para a Turquia, onde passaram um mês. A família depois seguiu para a Mongólia e, mais tarde, para a Indonésia. 

“Estamos muito focados na fauna e na flora. Vimos animais incríveis em África, mas também na Turquia e em outros lugares.” O objetivo é mesmo proporcionar as experiências mais incríveis, para que nunca se esqueçam destes momentos em família.

Apesar de ser divertido e educacional, viajar também pode ser muito difícil: “Podemos sentir-nos desconfortáveis. Podemos estar cansados. Há frustração. Portanto, há mesmo muito para aprender com a viagem em si”, diz o casal. Ainda assim, os miúdos ajustaram-se bem à vida na estrada.

“Eles adaptam-se facilmente a novos países e novos alimentos. Estou muito impressionada com eles”, refere a mãe. Embora as experiências visuais continuem a ser a prioridade, a viagem tornou-se numa forma de mostrar aos filhos “algo diferente”. A família tem partilhado toda a aventura nas redes sociais e faz várias atualizações sobre como está a correr a viagem pelo mundo, que deverá terminar em março do próximo ano.

Carregue na galeria para ver alguns dos momentos desta viagem em família que é também um gesto de amor.

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